Vì sở hữu gene thường ít gặp, nhiều người nam giới trong một gia đình ở Bangladesh không có dấu vân tay, gây nên nhiều phiền toái trong cuộc sống.
Apu Sarker, 25 tuổi, sống tại một ngôi làng ở phía bắc thành phố Rajshahi. Anh là một trợ lý y tế, với cha và ông nội đều là nông dân. Những người nam giới trong gia đình Apu sở hữu chung đột biến gene hiếm, tiến hành cho họ không có dấu vân tay. Tình trạng này chỉ tác động tới những ít gia đình trên thế giới.
Vào thời của ông nội Apu, đây không phải vấn đề lớn. nhưng mà qua vài thập kỷ, dấu vân tay từng trở thành dữ liệu sinh trắc quan trọng, được thu thập nhiều nhất trên thế giới. Công dân các nước sử dụng chúng trong toàn bộ hoàn cảnh, từ xuất nhập cảnh tới bỏ phiếu bầu cử thường hay mở khóa điện thoại thông minh.
Năm 2008, khi Apu còn bé, Bangladesh bắt đầu dùng thẻ căn cước công dân cho tất cả người trưởng thành. khu vực dữ liệu yêu cầu tất cả người có dấu vân tay. Các nhân viên hành hàng đầu bối rối vì trường hợp của gia đình Apu. Cuối cùng, cậu bé và cha mình nhận được tấm căn cước với chú thích “không vân tay”.
Năm 2010, dấu vân tay trở thành yếu tố bắt buộc trong hộ chiếu và bằng lái xe. Sau nhiều lần cố gắng, Amal từng lấy được hộ chiếu bằng cách xuất trình giấy công nhận của hội đồng y tế. Tuy nhiên, anh chưa từng xuất ngoại, phần vì lo sợ về các rắc rối có thể gặp phải ở sân bay. Anh cũng chưa lấy bằng xe máy dù từng nộp lệ phí và vượt qua bài sát hạch.
Apu thường mang theo biên lai nộp lệ phí cấp giấy phép lái xe, song cách này không phải lúc nào cũng hữu ích trong trường hợp mắc phải cảnh sát giao thông tuýt còi.
Ít nhất bốn thế hệ trong gia đình Apu Sarker mắc căn chứng bệnh tương đối là thường ít gặp, tiến hành cho họ không có dấu vân tay. Ảnh: BBC
Năm 2016, hàng đầu phủ bắt buộc đối chiếu dấu vân tay với khu vực dữ liệu quốc gia nếu muốn mua thẻ sim điện thoại di động.
“Nhân viên bối rối khi tôi đi mua sim. Phần mềm của họ liên tục mắc phải treo mỗi khi tôi đặt ngón tay lên cảm biến”, anh nói lại với nụ cười gượng gạo. Apu từng mắc phải từ chối mua hàng. Tất cả thành viên nam trong gia đình hiện đều sử dụng thẻ sim do mẹ anh đứng tên.
Căn chứng bệnh thường ít gặp, gây nên phiền toái mà anh và người thân mắc phải có tên Adermatoglyphia. chứng bệnh lần đầu được Peter Itin, một bác sĩ người Thụy Sĩ phổ quát năm 2007. Ông từng báo cáo trường hợp nữ người chứng bệnh khoảng tầm 20 tuổi, gặp không dễ dàng khăn khi nhập cảnh Mỹ vì không có vân tay, dù gương mặt khớp với hộ chiếu.
Sau khi kiểm tra, giáo sư Itin phát hiện người phụ nữ và 8 thành viên trong gia đình đều gặp tình trạng này. Phần ngón tay của họ nhẵn nhụi, số số lượng tuyến mồ hôi thấp.
lao động với bác sĩ da liễu Eli Sprecher và nghiên cứu sinh Janna Nousbeck, giáo sư Itin từng xem xét DNA của 16 thành viên trong gia đình người chứng bệnh. trong số đó 7 người có dấu vân tay, 9 người không.
Năm 2011, nhóm nghiên cứu phát hiện một gene có tên SMARCAD1, mắc phải đột biến ở 9 thành viên trong gia đình. Ông xác định đây là nguyên nhân gây nên ra căn chứng bệnh thường ít gặp. Thời điểm đó, chưa có nghiên cứu ghi nhận về gene này. Đột biến dường như không gây nên vấn đề sức khỏe nào không tương tự ngoài mất vân tay.
Giáo sư Sprecher cho thấy đột biến hưởng tới một phần cụ thể của gene mắc phải quên lãng, không có công dụng nào với cơ thể. Vì vậy, các nhà khoa học mất nhiều năm mới tìm ra nó.
Các chuyên gia sau đó từng đặt tên cho căn chứng bệnh là Adermatoglyphia. chứng bệnh có thể tác động tới nhiều thế hệ trong gia đình. Chú của Apu Sarker, Gopesh, sống ở Dinajpur, từng phải đợi tới hai năm mới được cấp hộ chiếu.
Trước đó, một bác sĩ da liễu ở Bangladesh chẩn đoán tình trạng của gia đình Apu là dày sừng bàn tay bẩm sinh. Giáo sư Itin cho rằng chứng bệnh từng tiến triển thành Adermatoglyphia thứ cấp – phiên bản chứng bệnh có thể gây nên khô da và suy giảm tiết mồ hôi ở lòng bàn tay, bàn chân. Gia đình Sakers cũng báo cáo tình trạng này.
với gia đình Sarker, căn chứng bệnh tiến hành cho họ không dễ dàng hòa nhập với một xã hội ngày càng tiến triển. Bố của anh là Amal Sarker từng sống phần lớn cuộc đời không gặp quá nhiều trở ngại, nhưng mà ông cảm xuất hiện tiếc cho con của mình.
“Tôi không thể kiểm soát được vì đây là vấn đề di truyền. nhưng mà nhìn các con gặp đủ loại vấn đề, tôi thực sự xuất hiện đau đớn đớn”, ông nói.
Đầu ngón tay của Amal Sarker, tất cả đều không có vân tay. Ảnh: BBC
Amal và Apu gần đây được cấp một loại thẻ căn cước mới, sau khi xuất trình giấy kiểm tra. Thẻ sử dụng dữ liệu sinh trắc học không tương tự là quét võng mạc và nhận diện khuôn mặt. Tuy nhiên, họ vẫn không thể mua được sim điện thoại thường hay lấy bằng lái xe. Hộ chiếu cũng là quá trình dài và tốn nhiều công sức.
“Tôi cảm xuất hiện mệt mỏi vì phải giải thích quá nhiều về tình trạng của mình. Tôi xin lời lưu ý từ nhiều nơi, nhưng mà chẳng ai có thể cho tôi giải đáp chắc hẳn. Nhiều người đề nghị tôi ra tòa, nếu tất cả phương pháp thất bại, có thể tôi sẽ phải tiến hành điều này thật”, anh nói. Apu hy vọng có thể lấy hộ chiếu để du lịch bên ngoài Bangladesh.
Thục Linh (Theo BBC, Oddity Central)
